血友病能治好吗，血友病是恶性疾病吗

养生达人 • 2023年4月14日 10:08 • 养生知识 • 阅读 396

有些人可能生来就患有血友病，生活中需要处处小心防止出血,血友病给他们的健康和生活都带来了许多麻烦，那么血友病可以治好吗？

目前尚无根治血友病的方法，一旦患有血友病，往往终身伴随。但随着医学和生物分子的发展，科学家们目前发现了一种最新的治疗方法——基因疗法,目前还处于试验阶段，希望该方法能为血友病患者带来某天能治愈的福音。

现如今血友病的治疗方法主要就是替代治疗，血友病是先天性缺乏凝血因子导致的疾病。对应的治疗就是缺啥补啥，缺少凝血因子Ⅷ，就补充凝血因子Ⅷ，缺乏凝血因子Ⅸ，就补充凝血因子Ⅸ。

目前凝血因子Ⅷ方面，国内有内源性的Ⅷ因子，也有重组的Ⅷ因子，而Ⅸ因子现在只有重组的Ⅸ因子，还有凝血酶原复合物。凝血酶原复合物里头含有Ⅸ因子，也含有其它的凝血成分。治疗上，根据病人出血的程度和体重来计算应该使用的量。

现在的医疗条件好了之后，很多小孩开始使用预防治疗，预防治疗也属于替代治疗中的一种。不管病人有没有出血，先给孩子每天一定量的凝血因子，使得最低的凝血因子的浓度高于1%，可以预防出血。

由于目前尚无血友病的根治疗法，而且替代疗法的副作用较多，比如可能造成病毒感染、产生抗凝血因子抗体等，所以本病主要以预防为主。

血友病预防出血至关重要，患者应尽力避免外伤和过于剧烈的活动,如长途行走、跑步及搬运重物等；尽量避免手术，必须做的手术，术前一定要做充分的准备；自己和家属可以了解本病的相关知识，能在发生意外时做简单、正确的处理。

血友病算不上恶性疾病

“有人认为血友病是怪病，是传染病，甚至有人说血友病患者是吸血鬼。”张心声无奈地说，“人们对血友病的认知度普遍偏低，其实血友病算不上恶性疾病。”

据了解，血友病是一种因遗传性凝血因子缺乏引起的岀血性疾病，根据缺乏的凝血因子的不同，可以分为血友病A（缺乏凝血因子Ⅷ）和血友病B（缺乏凝血因子Ⅸ），其中，以血友病A较为常见，男性较为普遍。

张心声介绍，血友病具有诊断明确、治疗有效、费用高的特点。由于治疗费用高，很多人缺乏足够的经济能力来达到治疗目标。保守估计，成年血友病患者中，80%的患者患有残疾，患者常年出血，治疗不及时、不规范、不充分，造成了后续的并发症和残疾。

随着医疗技术的提高、医保政策的落地和社会对血友病认知的提高，患者的残疾率将会降低。因此，早发现、早干预，尽可能减少或避免出血，是血友病治疗的首要原则。

如何做到早发现呢？张心声表示，一方面，由于血友病是遗传性疾病，所以家族中有先证者（指对某个遗传性状进行家系调查时，其家系中第一个被确诊的那个人）的相关成员要重点关注；另一方面，在临床过程中，患者在手术之前做凝血四项检查时，如果发现异常，或者有类似血友病出血症状，也要进一步诊断和判别。

除此之外，为了避免出生缺陷，提高优生优育水平，患者家系当中的孕期女性可疑携带者或明确携带者，也可以通过产前诊断来辨别。

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